骨头暂停消失,罕见病女孩手术费仍有缺口,父亲:总算有希望了
这次复查完,薛彤说爸爸没有骂她。
“消失”的骨头仿佛停止消失了。
3月28日,在用药一个月后,薛彤在当地医院拍了片子,医生告诉她,“看起来好一点,没有再溶解”。
听到结果,薛彤整个人都“轻松”下来。
今年22岁的薛彤
在中山大学附属第一医院骨肿瘤外科主任、教授沈靖南的建议下,薛彤开始注射地舒单抗,一种控制骨溶解的药物。沈教授告诉她,每周一针,四至五针可以看到效果。
“这个骨头现在就跟烂木头一样,打开以后可能会发现,里面都是软的,没有足够的支撑力。”2月25日,沈靖南对薛彤父女解释道,“这些药物有机会帮助恢复骨头的强度,使其硬化,之后再考虑手术的方案。当然药物也可能会无效,不过一切都要等试过才知道。”
2月28日,薛彤在广州注射第一针后返回居住地河北邯郸,之后在邯郸市第二医院继续,截至目前,共注射了五针。
2月底,薛彤和父亲到广州看病,时代财经摄
3月28日拍片复查前,薛彤很紧张,她害怕拍出来的结果跟以前一样。但拍完等片子出来的那段时间,薛彤的感受与往常都不同:以前是希望能好一点,但是心里有预感还是会很差,但这次就没那种预感了。
从出来的片子看,右股骨没有继续溶解,结果当然算好的。薛彤感到无比开心,立马将好消息分享给了亲戚和朋友。
父亲薛海国也松了一口气。
求医这些年,薛海国陪着女儿去到各个医院,一个月5针也是他带着女儿去打。以往,拍片复查的结果不理想时,薛海国就着急上火,在马路上开吵女儿。这次复查完,薛彤说爸爸没有骂她。
与薛彤的乐观相比,薛海国夫妻更为谨慎。他们认为,才打了一个月的针,时间太短了,就算溶解了也看不出来。
“再打一个月,估计就能明显一点了”,薛彤生病这些年,仅拍的片子有十多斤重,薛海国也学会了看片子。3月28日,对于薛彤刚拍的片子,薛海国看得结果是“没有溶解”。他对时代财经表示:“有希望了,心情很好。”
药物似乎有了效果,薛彤一家也在积极准备手术。
3月初,母亲陈卫红在筹款平台发起了个人筹款,目标筹款金额为30万元,这是沈靖南估算的手术费用。截至3月30日,共筹款76828元,有2183次捐助。
陈卫红称,总共筹到的钱大概有八九万元,除去上述平台的筹款金额,还有一些人直接把钱转到她的微信或支付宝账户里。
“筹款链接发出后,很多亲朋好友和网友都帮忙转发,有捐1000元的,2000元的,3000元的……想联系他们感谢,但是联系不上,特别感谢大家对小彤的关心和支持”,陈卫红对时代财经说。
虽然离手术需要的费用还差很多,陈卫红还是很满意此次筹款的结果,“这些钱就是给小彤打针和做手术的费用”。对于3月28日的检查结果,陈卫红觉得只要不再吸收,就没那么害怕了,但她又开始担忧,“也许是时间短,看不出来”。
针对片子结果是否好转,以及接下来是否继续打针,时代财经通过中山大学附属第一医院宣传科向沈靖南提出以上疑问,截至发稿,未得到回复。
确诊为罕见病一个月后,薛彤遵医嘱不再多走路,每天都待在床上。去阳台晒太阳还是必做的项目,这样有利于钙的吸收。
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