孙媛主任获脐爱关心贡献奖，记者走访北京京都儿童医院血液科

2017-09-26 12:23:36 来源：大河网收藏

9月24日，由北京市脐带血造血干细胞库主办的“脐始于爱，砺行致远——北京市脐血库十五周年媒体沟通会”上，北京京都儿童医院血液科孙媛主任获得脐爱关心贡献奖。

9月25日，健康时报记者走访北京京都儿童医院血液科，对孙媛主任进行了独家专访，并对在北京京都儿童医院住院的噬血细胞综合征患儿曾之杰的情况进行了报道。

噬血细胞综合征是由多种病因引起的淋巴、单核巨噬细胞系统失控性激活、增生且伴有吞噬血现象，并分泌大量炎性因子导致一组机体处于过度的炎症反应状态的一组临床综合征。该病起病急、病情发展迅速，病情凶险，如果不能给与及时的治疗，病死率极高，属于血液科危重症范畴。

在治疗噬血细胞综合征方面，北京京都儿童医院孙媛主任经验丰富，曾经完成首例国内首例XIAP相关噬血细胞综合征造血干细胞移植。孙媛主任介绍，目前在噬血细胞综合征移植治疗的干细胞来源上，除了家族同胞、父母亲、骨髓库的非血缘作为供者之外，脐带血也作为干细胞的来源之一。采访中，她还详细讲解了关于噬血细胞综合征与脐带血移植等问题。

对现在正在北京京都儿童医院住院的8岁男孩曾之杰的案例，孙媛主任也进行了讲解。

曾之杰来自福建，据他的母亲回忆，孩子约在7岁的时出现了发烧、血象下降等一系列征状，接着病情就迅速恶化，经历一次转院后被当地医院确诊为EB病毒相关噬血细胞综合征。当时在一系列治疗后病情出现反复，通过病友的介绍，他们一家人赶紧来到北京京都儿童医院求医。

根据当时曾之杰出现的情况，需要采用的治疗方案是造血干细胞移植，而EB病毒相关噬血细胞综合征患者进行移植的难度甚至大于白血病等疾病。经过筛选，移植由曾之杰妈妈作为供者，联合第三方脐带血进行造血干细胞移植手术，这种联合第三方脐带血输注的方式可以减少半相合骨髓移植后移植物抗宿主病和移植排异的发生率。

曾之杰目前已经完成移植手术并顺利出仓，他在病房内接受记者采访时精神状况良好。这个可爱的孩子已经开始在病房内读书学习，他希望能早日战胜病魔回归校园。“曾之杰之前的情况不容乐观，经过治疗后恢复情况非常良好。”孙媛主任表示。

迄今为止，北京京都儿童医院血液科已经完成移植病例近200例，其中约三分之一为噬血综合征患儿，移植累计长期生存率70%左右，居国内领先水平。

据了解，北京京都儿童医院目前接受了来自全国各地的噬血综合征患儿，包括在早期出现严重反应后当地治疗经验不足的患儿;在当地采取一定治疗方案后达不到预期效果的患儿;在当地有一定治疗效果，但无法评估发病原因无法决定后续跟踪治疗方式的患儿以及已经明确需要进行移植治疗，当地却没有足够移植经验，甚至不具备开展移植治疗的条件的患儿。

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