罕见鱼鳞病重症“外星人”小宝获救助

2017-12-29 15:30:26 来源：中华网收藏

　　鱼鳞病是一组遗传性角化障碍性皮肤疾病。本病多在儿童时发病，主要表现为四肢伸侧或躯干部皮肤干燥、粗糙，伴有菱形或多角形鳞屑，外观如鱼鳞状或蛇皮状，给患者身心带来沉重的伤害。

　　1、损伤外观形象

　　患上鱼鳞病最直接的伤害就是损害外观，患有鱼鳞病以后身体会发生很大的变化，严重影响了患者的心情，患者会变得少言寡语，产生很大的自卑感，甚至有轻生的想法，对外观的损害也能在一定程度上伤害到患者的心理。

　　2、造成经济负担

　　患上鱼鳞病经济和精神上会有双重负担，很多鱼鳞病患者身心倍受折磨，此病没办法根治，长期护理需要不小的开支，对于家庭贫困的患者来说这是致命的打击。

　　3、影响婚姻

　　患有鱼鳞病的青年男女有的因此病失去恋爱和成婚的权力。这是非常可怕的现象，结婚生子组建美满家庭是人生的重要阶段，但是事与愿违，对于鱼鳞病患者来说这是很难逾越的阻碍，

　　4、导致病发症

　　鱼鳞病如果不早治疗，往往并发毛囊角化症，老人手等并发症……

　　近几年，“树皮娃娃、不死的癌症”这几个代名词慢慢出现在人们的视线中，但社会对这个群体的了解还是比较模糊。

　　自2011年起，北京张建鱼鳞病关爱中心的前身——建鱼行动就开始关注这类罕见病群体，目前已接触过近万名鱼鳞病患者，有一大部分患者生活在贫困线下，也有部分患者因为疾病生活困难，还有些患者因为疾病问题不能上学，患者均存在不同程度的生活困难、上学困难、成长困难、心理不健康等问题。

　　像这次接触到的“外星人”小宝，从小就有着“与众不同”的生活经历：一岁各地医院求医、三岁险些被抛弃公园、五岁尝试各种千奇百怪的护理方法、医药偏方，死里重生、七岁开始走路、九岁父亲去世、迫辍学在家，活在自己的世界里。

　　他出生在贫困偏远地区，父母是近亲结婚，他的鱼鳞病发病于幼童时期，由于信息比较闭塞、环境条件差、经济落后等原因，未能得到及时正规有效治疗，病情也是越来越严重，后来因家庭欠债、事故等诸多原因，被迫放弃治疗，导致他的生活、学习、成长都受到了严重的影响。

　　日前，在北京张建鱼鳞病关爱中心的资助下，来自陕西的“外星人”小宝在北京安仁堂中医馆诊疗。

　　北京张建鱼鳞病关爱中心成立于2017年，是经北京市民政局批准成立的民非社会服务机构。由鱼鳞病志愿者及病友自发成立，本中心是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织，致力于为鱼鳞病等其它罕见病群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对鱼鳞病群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于鱼鳞病等罕见病脆弱群体的社会保障。

　　北京张建鱼鳞病关爱中心前身是建鱼行动公益项目小组，由鱼鳞病爱心人士张建发起，联合中国共青团、中国青少年发展基金会等社会公益组织共同成立。自2011年起，建鱼行动公益项目提供医疗康复救助10000余人次。极具影响力事件有“树皮娃娃”、“鱼鳞少女”、“海南三好少年王雪”、“鱼鳞女孩”、“树皮人”等公益救助活动。